“算上医保报销完的部分,一年还要20万元,其中一半是生活费。”一位白血病患儿家长对记者表示。无疑,孩子身患重症给一个家庭带来的不仅是精神上的打击,还有经济上的压力,尤其是来北京异地就医的家庭。
记者来到北京的叔叔之家时,里面的小朋友正在等着排演“六一”儿童节的节目。不多一会儿,戴着口罩的小女孩就拉着社工阿姨一起唱起了演出时的歌曲,还有另外一位小朋友坐在对面帮他们录像。
公共区域则有共享厨房、洗衣房、餐厅、活动室等。每个家庭入住时,可以领取到包含米面粮油、卫生纸、洗发水等在内的生活物资。在这里,需要家庭自费的部分基本只有一日三餐的原料成本。共享厨房则为每个家庭配备了专用的厨具,用标签注明房间号,避免混用。基础设施的完备是为了免去患儿家庭生活上的后顾之忧。
2006年,上述基金正式设立,推动“叔叔之家”建设,目前已在北京、上海、长沙落地。北京的叔叔之家位于北京儿童医院西门的对面,与医院一街之隔,为的就是给入住的患儿家庭提供便利。
顾磊表示,作为给异地就医患儿家庭建造的“家以外的家”,每个叔叔之家都设立在医院旁或医院,方便入住家庭绿色出行、便捷就医。北京的叔叔之家是与北京儿童医院合作的,于2021年9月成立。
顾磊透露,今年将在深圳开设第四家叔叔之家,希望进一步帮助到南方地区需要帮助的家庭。新的公益项目邻近深圳市儿童医院龙华院区,预计每年可为超过100个患儿家庭提供免费住宿。“此次决定在深圳筹建叔叔之家的时候,就需要很多数据支持,例如省内省外就医的信息,判断是否有真正有这样的一个需求。”
叔叔之家的工作人员说,他们希望让孩子们发自内心地感觉自己和同龄人没有什么不一样。以前在病房里,他们只能用玩手机来打发时间,来到这里后,可以和其他小朋友一起唱歌、画画、打闹,找回孩童时代应有的童趣和幸福感,恢复“社会性”。
除了免费提供住宿外,叔叔之家也有自身做公益的特殊理念。顾磊表示,叔叔之家是以家庭为中心的项目。“我们相信只有支持好家庭,他们才能照顾好孩子,孩子们才能更好地应对疾病,更好地健康成长,所以是以家庭为单元进行帮扶,这也是为什么每一个房间都是子母床,如果有二胎,在暑假或休假时,可以把另外一个孩子也带来团聚,保持家的氛围。”
精东传媒视频中新网北京6月1日电 (记者 夏宾)对外地小朋友来说,北京之旅意味着什么?大部分孩子可能是博物馆、游乐园、皇家园林、知名学府,但对另一些孩子来说,北京的印象就变了。
顾磊还说,现在,越来越多的社会上的一些机构,也开始了解叔叔之家项目,陆陆续续会作出一些贡献,包括有志愿者服务,未来我们希望有更多的企业、更多的公众加入我们。(完)
在此之前,长沙和上海也已经与当地的知名儿童医院合作,建立了叔叔之家。截至2023年末,三家叔叔之家已服务超1290户家庭,提供超58000个免费的安睡夜晚。
沿楼梯而上,墙面上勾勒着北京的四季,步行至叔叔之家门口,以春节为主题的画作结尾。在这幅充满年味的画作中代表祝福的楹联中写着“在一起就是家”。在这里,有10个房间均可以住下患儿和家长,并配备单独的卫生间。
“有统计数字显示,2023年异地就医的人数超过1亿人次,其中有很多的病童,让我们看到,有更多需要帮助的家庭。”麦当劳中国首席影响官顾磊在接受中新网等媒体采访时说。她也是中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家(下称“叔叔之家”)慈善基金管理委员会联合主任。
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